يهدد 1500 مصاب.. طفلة سورية تعيش المعاناة مع مرض قاتل
تركيا بالعربي – ربا عز الدين
نقلت وسائل الإعلام المحلية السورية خبراً عن، طفلة تعاني من مرض قاتل وتعيش بسببه حالة مأساوية وقد رثت هذا المرض من والدها.
وفي التفاصيل.. الطفلة “نسرين العلي” ذات الربيع السادس، ورثت عن والدها مرض “التلاسيميا” وهو مرض في الدم يتسبب بانخفاض عدد كريات الدم الحمراء المسؤولة عن حمل الأكسجين في الجسم عن المعدل الطبيعي لها.
وقال “سليم” الذي يبلغ من العمر (38 عاماً): “أغمي على طفلتي وأصبحت مثل “قطعة قماش” لاحول لها ولا قوّة، في مطلع حزيران من عام 2017، عندما كان يبلغ عمرها ستة أشهر، ونقلتها في ذلك الوقت إلى مشفى “سامز” في الأتارب، وأكدوا لي أن خضابها انخفض إلى مستوى حاد وأنها بحاجة إلى غذاء فوري”.
وأضاف “سليم”: “أغمي عليها مرةً أخرى بعد مضي شهر، ليُعاد الكلام ذاته من قبل الأطباء، وبدورهم طلبوا مني إجراء بعض التحاليل لتكون النتيجة أنها مصابة بـ”التلاسيميا” – وهو مرض أسمعه لأول مرة، كما طلبوا مني إجراء تحاليل لعائلتي بشكل كامل لزوجتي وابني محمد الذي يبلغ من العمر(5) سنوات، لتكون نتيجتي إيجابية وأكون الناقل الأساسي لمرض ابنتي “نسرين”.
وتابع: “في تلك الأثناء أكد لي الطبيب قائلاً أن ابنتك بحاجة إلى جرعة شهرياً بالدم، لتعويض مسببات هذا المرض على الكريات الحمراء”.
وأكمل “سليم” حديثه قائلاً: “كان الموقف صعباً للغاية، عندما حاول الممرضون البحث عن وريد في يد “نسرين” الصغيرة لينقلوا لها الدم، كاد أن يغمى علي، لقد شعرت بكامل الذنب بأني المسبب الأول باعتباري الناقل لهذا المرض”، ولكن قدر الله وما شاء فعل، وإلى اليوم أقوم بنقلها شهرياً إلى بنك الدم في المدينة لتزويدها بالجرعة الشهرية، هذا المرض ليس له علاج إلا عن طريق عملية زرع خلايا الدم الجذعية، وهذا الإجراء مكلف جداً ويحتاج إلى منظمة ترعى هذا الشأن”.
من ناحية أخرى قال الطبيب”نوار السباعي” الذي يعمل مع مؤسسة (شام): “إن الأدوية المخصّصة لمرضى ‘التلاسيميا” عادةً لا تتوفر في الصيدليات لغلاء سعرها، كحال اللقاحات التي ترعى مهمتها منظمات عالمية، لغلاء سعرها، وأن العلاج المؤكد لهذا المرض هو زرع “نقي العظم” في إحدى الدول المجاورة والتي قد تصل تكلفة العملية قرابة 9 آلاف دولار أو ما يزيد عن ذلك”.
وتابع: “إن مريض التلاسيميا يأخذ هذا الدواء بعد مضي عام أو عامين من نقل الدم الشهري له، حيث يصبح جسمه أكثر عرضةً لترسب الحديد بشكل عام، وهنا نبدأ بصرف الأدوية لسحب الحديد”.
الجدير بالذكر أن مرض “التلاسيميا” هو اضطراب ورائي في خلايا الدم، ويوصف بانخفاض مستوى الهيموجلوبين وانخفاض عدد كريات الدم الحمراء عن المعدل الطبيعي، ويرجع السبب في ظهور أعراض الأنيميا كالإجهاد والتعب وغيرها إلى نقص الهيموجلوبين وهي المادة الموجودة في خلايا الدم الحمراء والمسؤولة عن حمل الأكسجين.
